肌无力救命药断供 老患者来电伸援手

　　“我家有治疗肌无力的药，有需要的患者可以直接联系我过来取药。”昨天，家住黄浦大街的徐先生看到本报“救命药断供”（12月4日2版）报道后，第一时间拨打本报热线82333333，希望能解断药患者燃眉之急。

　　与此同时，家住鄂州的廖女士也辗转联系本报记者愿把自己的药拿出来帮助断药的患者。据了解，他们都是“爱力重症肌无力关爱中心”（下文简称“爱力”群）的群友，自2002年建群以来，因数度断药，湖北260多位群友自发互助求生，共同渡过了四五次断药难关。

　　老患者备足药救了80位断药者

　　“今年断供时间最长。”昨天，廖女士焦急地告诉记者，“这两天又有12名患者在群里求助。”

　　廖女士告诉记者，这不是第一次断药，但之前最多断供一两个月。由于今年时间拖得太久，许多没有“囤药”经验的患者纷纷告急。“这个药断不得，几天不吃药，不但水喝不下去，连呼吸都困难。”

　　廖女士患病已有17年，从开始的惶恐不安到接受现实积极治疗，病情一直很稳定，看上去和正常人一样。久病成良医，每当货源平稳时，她会适时多攒点药，以备不时之需。遇到药品短缺，老患者供应不上或者新患者准备不足，她都会热心地出手支援。今年以来，她已经给80名断药患者寄药，最小的患者才两岁，每瓶药可以帮他们支撑20天。“我刚得这个病时也没囤药经验，也向别的患者求助过，现在帮助他人也是理所当然”她说。

　　病友抱团互助多次渡过断药难关

　　“我们群已为500余名患者提供了临时性紧急援助。”廖女士告诉记者，2002年，一位病友牵头成立“爱力”群，目前有5000多名病友加入，其中湖北病友有260多位。14年来，他们已经经历了四五次断药事件，每次都是靠“接力式”帮助渡过难关。

　　“爱力”群另一位病友“光芒”去年被确诊，有好几次被疾病折磨得不想活了，偶然加入“爱力”群后，在病友的鼓励下，她不再怨天尤人，开始规范用药，用科学的方法积极康复。

　　病友们都亲切地称呼“溴吡斯的明”为“小明”。今年9月，“小明”召回事件发生后，“爱力”群通过倡导病友互助和紧急援助方式，支持病友共渡难关，没药的病友只要在群里喊一声，就会有人伸出援手。但随着事件持续发酵3个多月，越来越多病友的储备药已用完，病友群内互助药品也越来越少。

　　“只要不断药，绝大部分重症肌无力病人可以和正常人一样生活。”武汉市中心医院神经内科主任经屏说，重症肌无力是一种自身免疫疾病，主要与免疫力的改变有关，一旦患病，终身服药大多能正常生活。

　　“爱力群”愿为断药者提供一瓶药

　　虽然药品短缺情况下月即将缓解，但考虑到各地上市和药房上架的时间差，“爱力”群仍将持续为无法购到药的病友提供紧急援助。“全国有65万重症肌无力患者，我们希望更多企业以多种形式投入‘小明’的生产，研发重症肌无力相关药物。”

　　对于家庭储备量在一个月左右的患者，在药品上市前可能出现药品空当期，紧急用药患者可通过“爱力关爱中心”关怀服务部申请购买合格批次的药品。因药品数量有限，紧急用药限每人1瓶。

　　申请人提供信息：病友病历、身份证、联系方式，收件地址

　　申请时间：周一至周五上午9:00

　　-12:00,下午2:00-4:00

　　申请人需承担药品费33.6元/瓶，顺丰邮递费用由申请人自行承担。

　　联系电话：010-63558441 病友服务部微信号：18601999280

　　记者王恺凝 伍伟 通讯员刘姗姗